给“孤儿病”患者多点了解，多点爱

　　阵发性睡眠性血红蛋白尿症被医学界称之为“孤儿病”，鲜为人知，危害重、愈后差，且无法预防。阵发性睡眠性血红蛋白尿患者会出现血管内溶血，继而引起栓塞和器官衰竭等严重并发症，患病5年内的死亡率高达35%。多数PNH患者往往在青壮年时期就丧失劳动力。很多年轻患者因肠梗阻和内脏血栓等并发症，每两周至四周就会发病一次，须急诊入院，不但痛苦而且治疗费用昂贵。

  “罕见病是指患病率极低的疾病，世界卫生组织将其定义为患病人数占总人口的0.65‰—1‰之间的疾病或病变。”在日常生活中，如果我们见到患有阵发性睡眠性血红蛋白尿的患者，你会怎么样呢？会不会歧视他们，就像是见到乙肝患者一样的躲着他们，以免自己也得这种病呢？石家庄平安医院血液科专家刘清池介绍：阵发性睡眠性血红蛋白尿不是一种传染性疾病，它是一种血液系统的疾病，目前来讲阵发性睡眠性血红蛋白尿患者面临着以下七大现状：

　　1、阵发性睡眠性血红蛋白尿目前医学研究、治疗水平低下，错诊、漏诊和误诊现象非常普遍。

　　2、治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿病人药物可及性程度低，医疗保障弱。

　　3、阵发性睡眠性血红蛋白尿社会保障政策缺失，没有全国性的医保法案。

　　4、阵发性睡眠性血红蛋白尿患者的家庭因病致贫现象非常普遍。

　　5、社会存在普遍的歧视和排斥现象。

　　6、阵发性睡眠性血红蛋白尿患者家庭社会援助力量缺失。

　　7、社会针对阵发性睡眠性血红蛋白尿常识的认知度太低。

　　石家庄平安医院血液科专家刘清池院长说到：给“孤儿病”患者多点了解，多点爱。只有充分的了解阵发性睡眠性血红蛋白尿，才能有效的掌握疾病的发展趋势，阵发性睡眠性血红蛋白尿才能得到有效的治疗。石家庄平安医院血液科经过25年的临床经验摸索，总结健脾补肾化湿活血通络的方法进行治疗（即中医补肾化湿治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿 ），可使79%的病人得到临床缓解和血象恢复正常、骨髓造血功能正常。实验证明：中药可刺激骨髓造血功能恢复，帮助造血干细胞正常增殖分裂，另外还调整机体的免疫功能，减少细胞破坏和溶血发生，坚持治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿患者有很大希望得到临床治愈。