阵发性睡眠性血红蛋白尿需要长期吃激素吗

　　患者提问：医生您好！我是阵发性睡眠性血红蛋白尿患者现在已经三年了，我想问您一下，我需要长期服药吗？我现在主要是激素治疗，激素的副作用已经出现了，除了激素还有什么别的治疗方法吗？谢谢！

　　医生回答：您好，首先激素治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿的确会在短时间内控制患者溶血现象，但是患者在激素治疗之后不能突然停掉激素，因为突然停掉激素会导致患者的血小板计数很快就下降，只能在此应用激素，因此必须逐渐减量，最后把激素停掉。

　　其次，长期服用糖皮质激素会导致头颈部及躯干部（尤其是腹部）脂肪聚积，而四肢脂肪减少，体内总脂肪量增加，外形上呈“向心性肥胖”，即面如满月，躯干肥胖，而四肢相对瘦小，糖皮质激素的这种副作用与其种类、疗程、总剂量等因素有关，如地塞米松引起食欲亢进，向心性肥胖的作用较为明显，而强的松使食欲减退，故而较少出现向心性肥胖，一般疗程越长，剂量越大，肥胖也越明显。停用激素后，体重会逐渐下降，体型也会逐渐恢复。

　　另外，激素治疗的患者有一般以上会出现反复，因此，患者需要经常应用激素，久而久之，患者就会出现水牛背、满月脸等等激素副作用，很多患者不能接受，被众多患者所诟病。激素就像是美丽的“罂粟花”一样，接触后就会迷失自我去，会让人深陷其中，令病人痛苦不堪。

　　石家庄平安医院血液科研究认为阵发性睡眠性血红蛋白尿中药采取健脾补肾化湿活血通络的方法进行治疗（即中医补肾化湿治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿 ），可使79%的病人得到临床缓解和血象恢复正常、骨髓造血功能正常。实验证明：中药可刺激骨髓造血功能恢复，帮助造血干细胞正常增殖分裂，另外还调整机体的免疫功能，减少细胞破坏和溶血发生，坚持治疗阵发性睡眠性血红蛋白尿患者有很大希望得到临床治愈。

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